Ieri a fost ziua mondială a sindromului Down. Cu o zi în urmă, am văzut o fetiţă cu rochiţă roz tip tutu, care îl pupa şi îl îmbrăţişa cu toată puterea ei pe un baieţel care se uita la ea, curios. Fetiţa are 8 ani dar nu poate vorbi. Mama ei însă ştie că ea îşi doreşte să fie balerină. A scris despre asta în prima carte pentru copii din România, ce o are ca protagonistă pe Leia, o fetiţă cu Sindrom Down şi fratele ei geamăn, David.
Sindromul Down nu este o boală ci o modificare genetică, datorată prezenţei unui cromozom 21 în plus, rezultând astfel un număr total de 47 de cromozomi în loc de 46. Wikipedia estimează că în România sunt cel puţin 30.000 de cazuri de acest fel.
„De ce fetiţa asta din parc se poartă aşa?”, „De ce ea nu merge la şcoală?”, „De ce arata aşa?”, sunt doar câteva dintre intrebările pe care le pot pune copiii tipici care nu înţeleg despre ce e vorba.
Prin cartea Leia şi David, Mădălina Turza vrea să ofere un posibil răspuns la întrebările de mai sus şi la multe altele care apar, dar şi să încurajeze copiii tipici să nu evite, ci să includă în jocurile lor copii speciali. Mădălina este Preşedinte al Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi (CEDCD) iar cartea este parte a unei campanii de promovare a educaţiei incluzive dezvoltate în cadrul Proiectului „Deschideţi Şcolile Speciale – Paşi către echitate în educaţie”, finanţat de Open Society Foundations – Human Rights Initiative. Duminică am asistat la lansare, emoţionată şi, recunosc, cu un nod mare în gât pentru că Lidia mă simţea şi mi-a zis: "Mami, să nu plângi". Nu am plâns pentru că atmosfera era caldă, optimistă şi plină de speranţă.
„Am adunat în povestea Leiei şi a lui David multe poveşti nespuse, un munte de iubire şi credinţa în copilul meu, în copiii noştri şi în toţi oamenii frumoşi pe care i-am întâlnit în ultimii ani de când lupt pentru drepturile copiilor cu dizabilităţi. Cred că povestea celor doi fraţi aduce aproape de noi realitatea umană a unei familii care are marea bucurie şi, simultan, marea tristeţe de a creşte un copil cu dizabilităţi. Descoperim treptat că bucuria vine de la copii, iar tristeţea adâncă şi tăioasă vine de la societatea intolerantă şi sistemul anacronic care retează abrupt frumuseţea copilăriei celor doi copii. Iubesc această poveste pentru că mă identific cu ea şi pentru că însăşi numele balerinei noastre are o semnificaţie aparte: Leia este unul din cuvintele pe care fetiţa mea cu Sindrom Down le spune adesea. Aparent fără sens. De fapt, eu cred că o chema pe Leia balerina” – Mădălina TURZA, preşedinte CEDCD.
Încă nu am avut puterea să-i citesc Lidiei cartea pentru că am acelaşi nod în gât dar sunt convinsă că, la momentul potrivit, va fi o lectură specială şi utilă pentru ca ea şi alţi copii tipici să înţeleagă şi să treacă prin propriul filtru al gândirii ce înseamnă sindromul Down şi să înveţe să îi respecte pe cei care sunt un pic diferiţi. Din punctul meu de vedere, aşa cum spuneam şi în mini-interviul pe care l-am acordat Digi24, totul are un sens, nimic nu e întâmplător deci aceste modificări genetice există, probabil, pentru a ne demonstra că dragostea nu are limite.
Unuia dintre cititorii blog-ului meu, îi voi oferi o carte, gratuit. Pentru a participa, vă rog să-mi spuneţi de ce i-aţi încuraja pe copiii voştri să se joace şi să înveţe alături de copii cu nevoi speciale. Voi alege un răspuns, prin tragere la sorţi, dumincă, pe 3 aprilie.
Chiar dacă veţi câştiga cartea sau nu, vă invit să contribuiţi la această cauză cu 20 de lei (+ cheltuieli de transport), comandând cartea pe adresa contact@supereroiprintrenoi.ro sau comunicare@cedcd.ro. Foarte curând, aceasta va fi disponibilă şi pe emag.
Povestea Leiei şi a lui David are final deschis, iar nota de optimism ascunde în spate asumarea unei lupte şi încrederea autoarei în oamenii care pot schimba lumea în bine. Cititorii, copii şi adulţi, sunt invitaţi să scrie viitorul celor doi copii suspendat într-o decizie a noastră, a tuturor: ne dorim o Leia balerină şi un David viitor medic? Sau o Leia izolată într-o instituţie şi un David alienat emoţional, dar cu o carieră acceptată social. Este o decizie care depinde de fiecare dintre noi.
